호라이즌 유럽은 새로운 유럽 희귀 질환 파트너십(ERDERA)를 출범
- ERDERA의 목표는 대륙 전체의 희귀 질환 연구 환경을 혁신하고 예방, 진단 및 치료를 개선하여 희귀 질환의 영향을 받는 유럽의 약 3천만 명에게 건강상의 혜택을 제공하는 것에 있음
- 동 파트너십은 37개국에서 온 약 180개의 파트너와 함께 7년 동안 진행되며, 호라이즌 유럽의 1억 5,000만 유로 예산을 포함하여 국가, 공공 및 민간 파트너의 예산을 통해 총 3억 8천만 유로가 지원됨
- 이 파트너십은 이러한 기관과 더 광범위한 연구 커뮤니티를 통합하여 ERDERA의 전략적연구혁신의제(SRIA)에 명시된 공유 비전을 발전시키고, 충족되지 않은 의료적 요구를 해결하고, 유럽 및 국가 연구 프로그램의 조정을 강화하는 것을 목표로 함
파트너십의 여러 활동 구성 요소는 다음과 같음:
- 학제간 및 협력적 연구혁신 프로젝트에 대한 국제적 공동 과제 공고
- 희귀 질환에 대한 임상 시험 준비를 가속화하기 위한 임상 연구 네트워크 구축
- 국가 및 유럽 연구 계획의 정렬 및 통합
- 지식 및 데이터 공유 및 분석 서비스
- 국제 희귀 질환 연구 컨소시엄(IRDiRC)의 과학 사무국 지원을 통한 국제 협력 강화
- 공공-민간 연구 협력 모델 강화
- 연구자뿐만 아니라 임상의와 환자를 위한 역량 강화 및 교육
ERDERA는 오는 10월 28일에 출범 행사를 개최할 예정
- 이에는 집행위원회, 보건부, 연구부, ERDERA 경영진, 환자 단체의 대표 등이 참석할 예정
