EIT Health, 바이오뱅크 및 보건데이터 온라인 허브 구축(5.9)

EIT Health Scandinavia는 연구원들의 유럽 바이오뱅크* 및 보건데이터 레지스트리에 대한 용이한 접근과 활용 방법에 대한 전문 지식을 공유하기 위한 새로운 온라인 허브를 출시함

* 혈액, 조직, 세포, DNA 등의 인체자원 및 의료기록과 같은 데이터를 저장

  • 이는 유럽보건데이터공간(EHDS) 계획 채택 후, 그동안 기존 바이오뱅크와 데이터 레지스트리 활용 부진*에 따른 집행위의 차기 목표인 보건데이터 단일 시장 구축을 위한 것임

* 전 세계적으로 바이오뱅크 샘플 활용률은 10% 미만

  • EIT Health Scandinavia 전무이사 Portela는 새로운 온라인 허브가 협력 촉진과 모범 사례 공유를 장려하며, 유럽 전역의 바이오뱅크 및 보건데이터 리소스에 대한 접근 강화를 통해 “문제점 극복을 위한 촉매제” 역할을 할 것이라 전함
  • 동 허브는 유럽 바이오뱅킹 연구 인프라와의 협력을 통해 설립되었으며, One-stop-shop으로 구성되어 모든 바이오뱅크 및 보건데이터 레지스트리는 서비스에 대한 정보를 무료로 플랫폼에 추가할 수 있으며 여러 국가의 규제 프레임워크를 비교할 수 있음

유럽은 데이터 공유 확대를 국내 신약 발전의 핵심으로 보고 있으며, 온라인 허브를 통해 자원 및 데이터 사용에 대한 표준을 제공하고, 유럽 보건데이터의 효율적인 통합을 촉진할 것

  • 지난달 유럽의원(MEP)은 익명성이 보장되는 데이터 재사용을 위한 새로운 인프라, 규정 및 표준을 만드는 EHDS에 대한 최종 합의를 채택함
  • Portela는 바이오뱅크 및 보건데이터 레지스트리의 장점으로 신약 개발에 대한 정보 제공과 저장된 샘플에 대한 접근을 통한 기업의 샘플 수집, 보관 및 처리에 관련된 시간과 비용을 절약을 언급하였으며, “EHDS 표준 및 지침을 준수함으로써 동 플랫폼은 더 광범위한 유럽 보건데이터 생태계와의 원활한 통합을 촉진하는 데 도움이 될 것”이라 전함
  • 유럽제약기업연맹(European Confederation of Pharmaceutical Entrepreneurs) 수석 정책 담당자인 Vranken은 중소기업 또한 바이오뱅크 및 유전학 데이터에 대한 하나의 공통 액세스 포인트에 큰 관심을 가지고 있음을 언급

바이오뱅크의 발전을 위해 지속적인 노력이 필요하며, 단순한 레지스트리 통합만으로 충분하지 않다는 의견이 존재

  • 초기에는 연구원 사무실 또는 병원에 데이터 및 샘플들이 저장되어왔으며, 20년이 지난 지금도 여전히 바이오뱅크의 발전을 위한 노력이 필요하다고 스페인 바르셀로나 대학 연구원인 Argudo-Portal가 전함
  • Argudo-Portal은 현재 유럽의 많은 국가에서 바이오뱅크가 구축되어 있음에도 불구하고 예상만큼 사용되지 않음을 지적
  • 이에 대하여 바이오뱅크에 대한 연구원들의 인식이 부족할 뿐만 아니라, 많은 연구원들은 바이오뱅크가 지나치게 관료적이라고 생각하거나, 연구원이 요구하는 방식으로 샘플이 수집되지 않기 때문에 사용 기피 현상이 일어난다고 주장함
  • 또한, EIT 포털이 많은 연구원들을 위한 획기적인 도구일지라도 레지스트리를 단일화하는 것만으로는 충분하지 않다고 덧붙임

 

SOURCE: SB

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